Por Rosy Linares

Cuautla, Morelos; 12 de agosto de 2020. Niños con discapacidad y distrofia muscular enfrentan la pandemia de #COVID19 sin medicamentos y en riesgo de postración, debido a la cancelación de consultas médicas, falta de medicamentos y la cancelación de Terapias de Rehabilitación desde que inició la pandemia; las autoridades de Salud no han generado políticas públicas a favor de las personas con discapacidad y otras enfermedades que los tienen en situación de vulnerabilidad.
Padres de familia llaman a acoger su inclusión en el grupo de patologías de baja prevalencia con financiamiento público.
En este tenor niños de varias regiones del país enfrentan la pandemia sin acceso a medicamento, con dificultades para encontrar un especialista y en medio de un alto riesgo de empeorar su condición física como consecuencia del confinamiento.
Sus familias advierten que la actual crisis sanitaria y los impactos de eventualmente rompen la frágil estabilidad de sus cuadros clínicos los puede llevar a transitar hacia la fase más aguda de la enfermedad: la postración, dependencia absoluta de asistencia respiratoria y riesgo mortal en el mediano plazo.
“No pueden ir a los hospitales, tienen problemas para acceder a atención y en la mayoría de los casos no reciben medicamento. Las familias ven cómo la condición de los niños está empeorando en sus casas, en un contexto complicado tanto en lo sanitario como en lo anímico y económico.
En este caso, a los problemas que cualquier familia mexicana vive en la pandemia, se suma tener que lidiar con el impacto de una enfermedad devastadora, que va deteriorando la calidad vida de un hijo. Para ellos este escenario es aun más complejo que para cualquiera, indican padres de familia.
La cobertura de medicamentos de alto costo ligado a enfermedades raras es una problemática jurídica, ética y política. En ese contexto, el problema de la judicialización de la salud es un tema extremadamente complejo en México en está administración de gobierno.
La vía de solución debe estar puesta en una política pública. Sin embargo, en el caso de las enfermedades raras, y en específico los pacientes de distrofia muscular decenas de ellos están en condiciones muy graves, de alto costo falta de una política pública robusta y la dilación del acceso a apoyo integral (tratamiento, apoyo médico y psicológico), la lógica de la enfermedad y conspira con preservar en el largo plazo la condición de los niños.
Para el regreso a Terapias de Rehabilitación y consultas médicas con los controles médicos deben ser estrictos y mantenidos durante todo el proceso de la enfermedad y la pandemia.
Todas las enfermedades se tratan, aunque no se curen. Y se tratan para que tenga una mejor calidad y cantidad de vida, e inserción en la sociedad.
La condición provoca un acelerado deterioro en los pacientes, quienes ven comprometidas su función de marcha, y capacidades respiratoria y cardíaca, entre otros daños a su organismo. La gran mayoría de ellos termina postrados, aunque tratamientos paliativos (farmacológico y kinesiológico) pueden alargar su autonomía y evitar tempranos estados severos caracterizados por fallas multisistémicas, postración y dependencia de ventilación asistida.
Los pacientes con discapacidad llevan meses que no pueden acceder a la atención de un especialista médico de Rehabilitación entre otros.
Esta falta de una rutina de actividad física, el acceso a especialistas, tales como kinesiólogos, endocrinólogos o neurólogos musculares, las dificultades para obtener el fármaco y el peso psicológico para el paciente y su entorno de su condición, constituyen elemento de grave riesgo para proyectar un empeoramiento en las condiciones físicas de los niños .